Compartir en redes sociales

La niña con huesos de cristal

12 Feb 2009

Afectan en España a tres millones de personas

Los afectados por enfermedades raras reclaman una atención integral

Servimedia / Madrid

Los afectados por enfermedades raras reclamarán la próxima semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías.

Los afectados por enfermedades raras reclamarán la próxima semana en Sevilla un gran pacto de todas las instituciones y agentes sociales para abordar de manera integral y multisectorial estas patologías.

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han presentado en Madrid el IV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebrará en la capital andaluza entre el 19 y el 21 de febrero.

La presidenta de Feder, Rosa Sánchez de Vega, reclamó una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral para estos enfermos. "Con este pacto de todos pretendemos garantizar el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de la enfermedad o el lugar de residencia".

Las enfermedades raras afectan en España a tres millones de personas, la mayoría de los casos sin tratamiento, y son la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año y del 10% de los fallecimientos de niños y niñas de entre uno y cinco años.

La organización Mundial de la Salud tiene catalogadas como enfermedades raras o poco frecuentes alrededor de siete mil patologías.

El Pacto de Todos por las Enfermedades Raras promueve la creación de una Organización Estatal de Enfermedades Raras y la puesta en marcha de un plan de actuación que identifique plazos de ejecución, responsables y presupuestos.

También pide el compromiso de las administraciones para garantizar la equidad en el acceso universal a la atencion sanitaria. Igualmente reclama centros especializados de referencia, así como la participación de los afectados y de las asociaciones en la elaboración de las diferentes políticas y medidas.