Asimismo, el 70% de los afectados sufrieron la interrupción por completo de sus terapias de rehabilitación, según denunció la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La entidad trasladó "esta radiografía" a Patricia Lacruz, directora de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y a Dolores Fraga, subdirectora general de Farmacia, en una reunión entre representantes del Ministerio de Sanidad y el presidente de Feder, Juan Carrión; además de Alba Ancochea y María Tomé, directora y subdirectora, respectivamente, de esta organización.

En el encuentro, se abordaron los problemas de atención sanitaria a este colectivo generados durante la pandemia y las soluciones propuestas por Feder.

En esta línea, la federación instó al Ministerio a establecer una infraestructura que permita el intercambio de información entre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y hospitales, para lograr una red de conocimiento compartido.

Además, ambas entidades coincidieron en el valor del sistema de dispensación domiciliaria de fármacos y en su continuidad, al menos, hasta que finalice la crisis sanitaria.

Finalmente, llegaron a un consenso sobre "la importancia de implicar a los pacientes en los procesos que les afectan".