Así lo aseguraron varios expertos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y prestaciones del SNS (redETS), las Consejerías de Sanidad de Navarra y Aragón y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en una nueva edición de los Desayunos POP celebrada en Servimedia bajo el título ‘El papel de los pacientes en la evaluación de las tecnologías sanitarias’.

En este encuentro intervinieron Manuel Arellano, vicepresidente segundo de la POP; Marisol Corbacho, jefa de Servicio de Oferta Asistencial de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Departamento de Sanidad de Aragón; Idoia de Gaminde, directora del Servicio de Planificación, Evaluación y Gestión del Conocimiento del Departamento de Salud del Gobierno de Navarra; Maria Jesús Lamas, directora de la Aemps; y Rosa Maria Vivanco, presidenta de la redETS.

Lamas explicó que en este nuevo Reglamento “se contempla la participación de los pacientes como una forma de transparencia, pero también como expertos en la tecnología que vaya a ser evaluada” y que “están en el mismo nivel de participación que los clínicos”. Por todo ello, quiso remarcar que se contempla una participación activa de los pacientes dentro de estas evaluaciones.

Lamas destacó que los pacientes aportan su visión de la enfermedad y comentó que “no se pretende que sean expertos estadísticos ni expertos clínicos”. No obstante, la directora de la Aemps advirtió de que “tampoco hay que caer en los prejuicios de pensar que los pacientes no van a tener cultura para participar en este proceso”. “El término paciente no define nada más que alguien está sufriendo una enfermedad”, concluyó.

Vivanco indicó que el Reglamento “se hará comparando la nueva tecnología que se quiere incorporar con la tecnología que ya está haciendo su función para ver qué valor añadido supone”. En cuanto a la evaluación de esta nueva tecnología, comentó que “se tendrán que tener en cuenta como resultados de efectividad aquellos valores y aquellas preferencias por parte de los pacientes”.

Vivanco expuso que hasta ahora la revisión de toda la literatura y la elaboración de esos informes que luego sirven para tomar decisiones eran un proceso que se demora en el tiempo y que este nuevo Reglamento “nos proveerá de nuevos estándares para poder realizar esa evaluación de manera más eficaz”.

En el mismo sentido se expresó Arellano, quien celebró que hay un cambio de modelo radical donde todo pivota sobre el paciente, aunque recordó que “este cambio debe estar amparado para que el paciente pueda participar no como una persona invitada, sino como una persona convocada”.

Vivanco también quiso recordar que cuando se evalúan tecnologías, “se evalúan procesos asistenciales” y que ahí es clave la visión que pueda aportar el paciente.

CULTURA DE LA EVALUACIÓN

Dada la importancia del paciente en estos procesos, Vivanco explicó que desde redETS crearon un algoritmo de participación de los pacientes como una forma de “estandarizar la participación en estas evaluaciones”. “Lo que queremos es que poco a poco la gente se vaya impregnando de esta cultura de la evaluación”, concluyó la directora de redETS.

Arellano quiso remarcar que la opinión del paciente es “absolutamente insustituible”. “No se puede sustituir nuestra opinión por nada ni por nadie y además damos una visión que va más allá de los científico-técnico”, indicó.

El vicepresidente segundo de la POP reivindicó que “el paciente tiene que tener voz en todos los momentos en los que se tomen decisiones que les afecten” ya que la participación del paciente en estos procesos “da una visión más orientada a la salud, menos tecnificada”.

Respecto a la integración de los pacientes en estos procesos a nivel autonómico, Corbacho explicó que desde el año 2007, se constituyó en Aragón una Comisión de Evaluación de Tecnologías que incorporó al paciente. No obstante, no se logró una plena participación ya que a veces “eran meros observadores o se quedaban al margen de las discusiones científico-técnicas”.

“Durante el último año y medio, hemos incorporado de una manera más estructurada la evaluación de los pacientes, lo que conlleva seleccionar algunas técnicas y procedimientos en los que puedan participar más directamente”, remarcó Corbacho, quien expuso que, tras ello, “comparecen en la Comisión de Sanidad las personas más directamente implicadas en la evaluación de esa tecnología”.

En cambio, De Gambide indicó que en Navarra las tecnologías que se han usado no han tenido en cuenta a los pacientes. No obstante, remarcó que a su juicio la visión de los pacientes es clave, ya que “su visión y sus valores tienden a ser diferentes que los de las personas expertas que participan en este proceso”. “Hay experiencias en las que se ve de manera muy clara la experiencia de la participación con pacientes”, concluyó.