La iniciativa ‘Pisadas de dignidad’ se desarrolla bajo la premisa de la igualdad de oportunidades para que la personas con acondroplasia puedan elegir con libertad un empleo alejado de la precariedad laboral, la mofa y la burla de sus cuerpos. Este es un proyecto que se sustenta en la dignidad humana como eje del desarrollo y la plena inclusión de las personas con discapacidad.

El proyecto ofrece un recurso de atención laboral a través de Inserta Empleo, entidad de Fundación ONCE para la formación y el empleo, a las personas con aconcroplasia y articula un itinerario individualizado de acciones para el empoderamiento y la mejora de su empleabilidad en sectores profesionales respetuosos con la dignidad humana. También contempla la mejora de su formación para adecuar los perfiles a los puestos requeridos por las empresas que colaboran con Inserta Empleo.

La jornada  ha contado con las intervenciones del director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre la Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín; el presidente de ADEE y asesor jurídico de la Asociación ALPE Acondroplasia, Felipe Orviz; el vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán; la directora regional de Inserta Empleo en Asturias, Beatriz Ávila;  el vocal asesor del Real Patronato sobre Discapacidad, Ignacio Campoy; la presidenta de Cermi Andalucía, Marta Castillo y la secretaria general y directora de Transformación y Excelencia de Fundación ONCE y secretaria general de Inserta Empleo, Virginia Carcedo. 

En el marco de este programa, se ha realizado el estudio `Personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo´, presentado durante la jornada por el jefe de Estudios Sociales y Prospectiva de Fundación ONCE, Javier Albor.

Según datos estimados, en el mundo viven en torno a 110.7650 personas con aconcroplasia y, en general, con talla baja severa, de las cuales 64.002 son ciudadanos europeos. En España 4,1 personas por cada 10.000 tienen talla baja severa, lo que implica que en torno a 19.515 forman parte del colectivo de personas con talla baja severa, y de ellas, entre 1.200 y 1.500 son personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo. 

El análisis realizado refleja una presencia desigual en el territorio español. Concretamente, seis de cada diez personas que forman el colectivo viven en las seis comunidades autónomas que siguen, ordenadas por mayor presencia: Cataluña, Comunidad Valenciana, Comunidad de Madrid, Andalucía y las dos Castillas. 

ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS

La acondroplasia y otras displasias forman parte del concepto de discapacidad huérfana que se refiere a aquellas discapacidades invisibles que comparten una baja prevalencia, poca atención o ausencia total a su especificidad en los planes, objetivos e iniciativas transversales que prestan las administraciones públicas. Además, carecen de estadísticas y censos.

La ADEE y en general la talla baja severa existe y se conoce desde la antigüedad, pero a pesar de ser conocida, tiene todos los atributos paras ser considerada una discapacidad huérfana. Son un grupo de enfermedades hereditarias poco frecuentes del tejido conjuntivo, el hueso o el cartílago que causan un desarrollo anómalo del esqueleto. Cada tipo de displasias esqueléticas tienen síntomas diferentes. Las ADEE causan talla baja severa y desproporcionada (enanismo). Algunas causan más acortamiento de las extremidades que del tronco (enanismo con extremidades cortas), mientras que otras causan más acortamiento del tronco que de las extremidades. Hay una forma letal de enanismo de extremidades cortas denominada displasia tanatofórica que causa graves deformidades torácicas e insuficiencia respiratoria en recién nacidos, lo que lleva a la muerte. El tipo más común y más conocido de enanismo de extremidades cortas se llama acondroplasia.