La presentación de esta guía tuvo lugar en un nuevo Desayuno Fedace, celebrado en la agencia de noticias Servimedia, para abordar los derechos que tienen las personas pertenecientes a este colectivo tras la aprobación de la Ley 8/2021 en el mes de septiembre del año pasado en el Congreso de los Diputados.

En el encuentro, la directora de Fedace, Mar Barbero, recordó que los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) incrementó el número de personas con daño cerebral hasta los 435.500 casos, en su mayoría causado por ictus, traumatismos craneales derivados de accidentes de tráfico o laborales, tumores o infecciones cerebrales "que cambian la vida de la persona porque, aunque tengan capacidades conservadas, tienen muchas secuelas físicas, motoras y cognitivas que les lleva a tener una rehabilitación toda su vida".

Sin embargo, subrayó, con la nueva Ley 8/2021 "ya se habla de la capacidad de elegir de las personas con discapacidad utilizando los apoyos necesarios para disfrutar de sus derechos en el ejercicio de su capacidad jurídica con plena igualdad". "Este es un cambio radical porque se ha pasado de un modelo de protección a un modelo de vida independiente y de autonomía", resaltó.

DUDAS

Pese a este gran avance, las familias con personas con daño cerebral expresan muchas dudas sobre esta normativa, por lo que Fedace desarrolló esta guía con las preguntas más frecuentes y sus respuestas. Podrá descargarse desde hoy en la página web de la federación.

Pero, además, se clarifican aspectos de la normativa que establece la posibilidad de determinar por uno mismo las medidas voluntarias de apoyo. Entre ellas, la guarda de hecho (siempre que sea posible, es la figura de apoyo ideal, porque es la más informal de las instituciones de apoyo) y el defensor judicial (se emplea cuando la persona con discapacidad requiera medidas de apoyo de carácter ocasional o en el caso de conflicto de intereses con la persona encargada de presentarle los apoyos).

Otras medidas de apoyo son la curatela asistencial (es la figura adecuada cuando no existe otra medida de apoyo suficiente y la persona con discapacidad necesite apoyo de modo continuado) y la curatela representativa (sólo se acude cuando es absolutamente imposible determinar la voluntad y preferencias de la persona con discapacidad).

LEY TRASCENDENTE

En este sentido, el director de la sección jurídica de la Fundación Aequitas, Federico Cabello de Alba, subrayó que "esta ley es de especial trascendencia porque supone un cambio de percepción social respecto de las personas con discapacidad, sobre todo de las personas que necesitan apoyo en el ejercicio de su capacidad jurídica".

De hecho, señaló que nuestra sociedad está muy arraigada en los principios de la capacidad o incapacidad de las personas y "esto ha costado mucho superarlo". Con la Ley 8/2021, "las personas con discapacidad y con daño cerebral pasan a ser objeto del derecho con carácter asistencial a ser protagonista del diseño de su situación familiar, patrimonial y personal".

A esto agregó que "esto es un cambio no solo legislativo sino ético. Esta reforma hay que creérsela porque hay que aplicar una regulación novedosa que se basa en unos principios radicalmente distintos y es urgente que la nueva ley, para que no quede desvirtuada, se aplique siguiendo los principios inspiradores del sistema".

Sin embargo, Cabello de Alba señaló que esta normativa fue aprobada en el mes de septiembre del pasado año y aún hay muchas dudas por parte de las familias de este colectivo. Por eso, destacó la importancia de publicar una guía como la de Fedace para "eliminar las incertidumbres".