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Talidomida

Salud

19 Dic 2019

El proyecto de Real Decreto por el que se regula el procedimiento de concesión de ayudas a las personas afectadas seguirá los trámites pendientes “con la mayor celeridad posible”

Sanidad confirma 103 casos con anomalías congénitas por talidomida

Servimedia / Madrid

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar confirmó este miércoles 103 casos con anomalías congénitas por talidomida del total de 511 evaluados hasta el momento por el Comité Científico-Técnico de la Talidomida y subrayó que todos ellos son “compatibles” con embriopatía por talidomida.

Según informó este miércoles el Comité Científico-Técnico de la Talidomida, de momento ha recibido un total de 584 solicitudes en total aunque el procedimiento todavía no ha concluido porque hay expedientes no finalizados por las comunidades autónomas y otros en los que se ha solicitado “completar” la información.

Dentro del proceso de evaluación un grupo de genetistas clínicos del SNS ha diseñado un panel de genes, específico y único en el mundo, de 47 de ellos ligados a 55 enfermedades diferentes, que puedan reflejarse en las anomalías de la embriopatía por talidomida.

La presidenta del Comité Científico-Técnico, la doctora Encarna Guillén, puntualió que dicha evaluación ha seguido un “proceso garantista” en el que ha “predominado” la “sensibilidad frente a la especificidad” por lo que los casos que planteaban “dudas razonables” se han considerado “compatibles”.

Junto a ello, se ha tenido “muy presente” el aspecto humano y la “empatía” con todas las personas con problemas congénitos graves.

Según precisó, en las próximas semanas el comité procederá al envío de los informes a las comunidades autónomas que, posteriormente, se transmitirán a los pacientes. Los clínicos que se encargarán de este cometido recibirán acompañamiento y asesoramiento para que el protocolo se aplique “de la forma más humana posible”.

Asimismo, defendió la “importante repercusión” que este trabajo tendrá para las familias, puesto que aquellas personas no compatibles con embriopatía por talidomida en las que se identifique un origen genético a sus anomalías congénitas recibirán asesoramiento genético al igual que sus familiares para prevenir nuevos casos en la descendencia.

El trabajo de evaluación ha sido realizado por los expertos de dicho comité con la colaboración de la unidad técnica del Instituto de Salud Carlos III, las unidades de diagnóstico de las comunidades autónomas y un grupo asesor de la Organización Mundial de la Salud, compuesto por referentes en esta materia.

Respecto al proyecto de Real Decreto por el que se regula el procedimiento de concesión de ayudas a las personas afectadas, el comité recordó que, una vez se constituya el nuevo Gobierno, seguirá los trámites pendientes “con la mayor celeridad posible”.

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