Nacido en Barcelona en familia de médicos, afirma que tuvo suerte porque en esos tiempos, hace 33 años, recibió un diagnóstico con apenas seis meses de vida, algo que no era habitual. Joan tiene displasia espondiloepifisaria congénita y aunque ha vivido rodeado de médicos intenta evitarlos siempre que puede, sobre todo cuando ya ha tenido que pasar por unas cuantas operaciones y recibir tratamientos por la artrosis y artritis que le acompañan. 

Joan asegura que tuvo una infancia normal, era un estudiante brillante y “tenía mucho carácter”, según sus propias palabras, lo que le vino muy bien a la hora de afrontar algunos episodios de acoso que tuvo que soportar en más de una ocasión en su colegio. Curiosamente, cuando llegó al instituto cambió de táctica y en lugar de defenderse con uñas y dientes buscó otras alianzas; le gustaba dar clases y ayudar a otros compañeros y así lo hizo con los más conflictivos del instituto, que a su vez le proporcionaban un eficaz servicio de guardaespaldas. 

Es habilidoso y busca la forma de seguir su camino sin platearse muchos enfrentamientos ni luchas innecesarias, ya que bastante tiene con el día a día, superando barreras físicas y mentales de manera permanente. “Una de las claves es que mis padres no me han sobreprotegido y eso es muy importante”, asegura Joan, quien apunta además que “te acostumbras a ser responsable y a que las cosas hay que trabajarlas”. 

Una de las opciones de vida que más satisfacciones le ha proporcionado ha sido el deporte, ya desde la edad escolar, practicando el baloncesto, que será siempre una de sus pasiones. Cuando era niño le resultaba fácil disfrutar de un deporte donde la estatura es definitiva si juegas como profesional. Joan no necesitaba adaptaciones, ni las quería, porque practicaba un juego distinto: “Tiraba poco a canasta porque no llegaba, y si lo hacía era de espaldas porque la palanca me proporcionaba más fuerza; me dedicaba a pasar la pelota, se me da bien la estrategia; corría menos y era más bajo que los demás, pero aportaba visión de juego”. 

80 escalones 

Tuvo difícil su paso a la universidad, por la dificultad de elegir entre tantas posibilidades, y aunque como primera opción se propuso abordar la física, finalmente se decidió por el periodismo, porque le apasiona escribir. Comenzó sus estudios con gran ilusión, sin embargo tuvo que abandonar a los pocos meses por la imposibilidad de subir y bajar cada día cientos de escalones para llegar a todas las clases. “Tenía que subir unos 80 escalones tres o cuatro veces al día, y eso que avisé con meses de antelación, les dije que solo necesitaba que las aulas al menos estuvieran cerca unas de otras, pero no fue así, llegaba tarde a las clases, me dolían muchísimo las piernas… podía haber organizado un escándalo protestando pero no lo hice, no me gusta hacerlo así, soy más discreto e intento sensibilizar, trabajar, razonar, aunque a menudo llegas a la conclusión de que hay gente que solo reacciona si denuncias y sancionas”, explica Joan.

En los meses de espera que le quedaban hasta el comienzo de una nueva carrera, esta vez de informática, estudió cursos sobre diseño de páginas web que le sirvieron para ganarse un sueldo muy preciado. Y así vivió unos años, trabajando, estudiando y practicando deporte en un centro de alto rendimiento en San Cugat. “El trabajo era un extra que me permitía tener mi independencia económica, viajar, comprar material de tenis de mesa, adaptarme el coche… pero el deporte me encanta”. Y el deporte, en esta ocasión el tenis de mesa, ha seguido estando entre sus prioridades, jugando con y sin adaptaciones y con personas con y sin discapacidad, mientras el cuerpo aguante, porque le gusta y le ayuda también a sentirse mejor, a pesar de las dificultades que a menudo le plantea su discapacidad y los dolores. 

Combinando pasiones

Los años de universidad fueron intensos, “una locura”, afirma. “A veces me quedaba dormido haciendo trabajos de clase”, comenta entre risas, explicando que a menudo estudiaba tirado en el suelo porque le ayudaba con sus dolores de espalda. Logró superar con éxito la carrera y después eligió hacer un máster sobre traducción automática, porque combinaba los idiomas con sus conocimientos de informática. Ambas materias se le dan bien, de hecho le gustan tanto los idiomas que domina el catalán, castellano, inglés, francés, portugués y casi el japonés.

Es por eso que también, a la hora de abordar el doctorado eligiera una nueva combinación de pasiones, en esta ocasión la informática, los idiomas y la discapacidad. “Hice un doctorado con una investigación que se transformó en una aplicación para personas con problemas graves en el habla derivados de parálisis cerebral o autismo severo. Son personas que se comunican mediante pictogramas y esta aplicación lo que hace es transformar el lenguaje de pictogramas, que es telegráfico (escuela querer yo ir), a una frase bien construida (quiero ir a la escuela); es como un sistema de traducción, aplicado a la informática y a la discapacidad”.

Actualmente trabaja en Fundación ONCE, en el departamento de accesibilidad y diseño universal, donde hace buen uso de todos sus conocimientos. Está contento porque desde siempre ha querido contribuir a mejorar la vida de las personas con discapacidad y este lugar le facilita esta labor. Sigue disfrutando también de sus momentos de ocio, repartidos entre el deporte, la escritura y los viajes, aunque ahora tiene que aplazar la elección de nuevos destinos pues no dispone de días de vacaciones. Eso sí, tiene claro que repetirá en Japón, un país con el que sueña desde que era niño y en el que estuvo viviendo durante un año recientemente. 

Totalmente normal

También ha participado en documentales, contribuyendo con su imagen a romper estereotipos y divulgar la normalidad de una vida, de la discapacidad y de las personas que la habitan: “Vi que la gente se interesaba por mi historia y no me gusta que se vea como una historia de superación, porque cualquier persona en mi situación haría cosas parecidas y para mí no es nada extraordinario lo que hago, es totalmente normal, pero si contándolo puedo ayudar a gente a que se anime a hacer cosas normales, pues mejor”. Es normal practicar deporte, aunque quizá es especial hacerlo en diferentes modalidades, o competir de forma profesional, o sin adaptaciones, como en el tenis de mesa, donde Joan es un gran jugador gracias a que practica un juego arriesgado y con efecto, diferente a los demás. 

Lleva tan solo cuatro meses en Madrid pero conoce bien sus recorridos y las calles por las que discurre con su silla de ruedas. Joan puede caminar, pero suele hacerlo solo en su casa, y en los traslados fuera de casa prefiere usar la silla, así evita castigar a su cuerpo con más dolor y facilita su autonomía. “El cambio de silla ha sido fantástico, estoy contentísimo”, afirma Joan, tras más de año y medio con ella. Su trabajo actual le gusta mucho, pero lamenta también haber vivido experiencias muy negativas en el mundo laboral al presentarse en procesos selectivos con un currículum muy cualificado y recibir una respuesta donde se rebajaba de manera notable esa cualificación. También aquí queda mucho por luchar…  

A día de hoy, Joan sigue aprendiendo y enseñando, ambas facetas le ocupan gran parte de sus horas, porque esa es su vida y le gusta, aunque a veces se cansa: “Es muy cansado estar luchando siempre, vas a un sitio y no es accesible, vas a un colegio, te miran y se ríen, vas por la calle y te pasa lo mismo… y piensas en todo el trabajo que queda”. Por eso Joan también ofrece charlas divulgativas en las que relata experiencias personales y contribuye a la inclusión, aunque siga enfrentándose casi a diario a la incomprensión, las miradas impertinentes y la falta de empatía. “Hay que educar mucho”, afirma con seriedad y cierto hartazgo. “La clave es pararse y pensar, ponerse en la piel de los demás”, sentencia. 

No ofrece su testimonio ni su imagen para dar ejemplo, ni para demostrar nada, no quiere tampoco una mirada paternalista y es muy autoexigente, y le ha ido bien, asegura, aunque explica: “Ahora estoy intentando relativizarlo un poco porque es muy cansado ser siempre tan exigente con uno mismo”. Y se aplica sus propias terapias y análisis: “Soy mucho de pensar y entrenar, he aprendido mucho a base de analizarme a mí mismo, nunca he ido a psicólogo ni terapia y he ido aprendiendo un montón de técnicas para salir adelante, fijarme en lo positivo y no quedarme en lo negativo”.

(Entrevista publicada en 'cermi.es' 355)