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Esclerosis múltiple

Salud

16 Jul 2020

La segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España

Uno de cada tres personas con esclerosis mútliple deja de trabajar por los síntomas

Servimedia / Madrid

Uno de cada tres personas con esclerosis múltiple (EM) ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, según el estudio 'Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España' (AprEMde).

El estudio está promovido por la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) con la colaboración de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), avalado por el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y patrocinado por la compañía de ciencia y tecnología Merck.

Los resultados y conclusiones de esta investigación se han recogido en el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020’.

La EM es una enfermedad crónica que se ha convertido ya en la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico. Se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan al sistema nervioso central y se diagnostica generalmente entre los 20 y los 40 años, siendo mujeres 3 de cada 4 personas afectadas.

REALIDAD DEL PACIENTE

El estudio AprEMde tiene como objetivo describir la realidad personal y las necesidades y expectativas sociosanitarias de los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple en España.

En este sentido, el decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid, Fernando Caballero, aseguró que “se trata de un estudio inédito por su ámbito estatal, por el rigor clínico-epidemiológico aplicado en la selección de los pacientes participantes y por la exhaustividad de la evaluación sociosanitaria".

La investigación se ha desarrollado por 71 especialistas en Neurología de 61 hospitales con una muestra representativa de 490 personas con EM de toda España.

DISCAPACIDAD

El director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Celada, sostuvo que “en el terreno de la discapacidad, aún queda mucho camino por recorrer y debemos hacerlo con la participación conjunta de las administraciones públicas y las universidades, el sector privado y las entidades sociales. Estoy convencido de que esta publicación será un paso más hacia la normalización de la vida de las personas con EM y demuestra que solo caminando juntos construiremos una sociedad más solidaria, más diversa y, en definitiva, más fuerte ante cualquier adversidad”.

El estudio puso de manifiesto que el 42% de las personas encuestadas afirmó que se siente satisfecha o muy satisfecha con su calidad de vida, en comparación con el 32% que se encontraba en esta situación en el año 2007.

Otro dato positivo es que la mitad de las personas con EM afirma que la dificultad de movimiento afecta poco o nada a su vida, un porcentaje muy superior al que tenía esta misma percepción en la anterior encuesta (29%).

EM Y EMPLEO

Sin embargo, el estudio revela también claras áreas de mejora, como el empleo. Así, el 33,1% de las personas con EM encuestadas afirma que ha dejado de trabajar por los síntomas de la esclerosis múltiple.

Además, el 22% asegura que ha pasado por dificultades económicas a raíz del diagnóstico de la esclerosis múltiple y el 77% reconoce que dejar de trabajar impacta en su autoestima. Por otro lado, el 74% confirma que tras un empeoramiento no se ha adaptado nada su puesto de trabajo para que continúe desarrollando su actividad laboral, una cifra que preocupa porque supera el 63% registrado hace ya 10 años.