¿Cómo surge la idea de escribir un cuento de estas características?

En Boadilla hay varias asociaciones de enfermedades raras; un día se reunieron para ver de qué maneras se podría ayudar. Hubo varias propuestas y la mía fue escribir un cuento a beneficio de ellas. Eso era lo único que podía hacer y así lo hice.  

Los niños, ¿son más receptivos para aceptar las diferencias?

Por supuesto. Pero tanto para lo bueno como para lo malo. Los niños son muy observadores, quieren ver, aprender, imitar acciones o comportamientos y eso es algo que me fascina de ellos. Cuántas veces habremos oído la frase de «mamá, mira ese niño/a, ¿qué le pasa?» Y los padres le habrán dicho, «cariño, no señales….» Si, en vez de eso, les explicáramos las cosas sería mucho mejor. No hay que tener miedo de que un niño señale, pregunte y se interese del porqué va esa persona en una silla de ruedas, o con un perro guía o del porqué tiene alguna malformación física. Son esos momentos en los que podemos darles la respuesta propicia para sensibilizarlos, para mostrarles que no todos somos iguales por fuera, pero que debemos tratar a la gente como nos gustaría que nos tratasen a nosotros mismos e incluso ofrecernos, preguntar si necesitan de nuestra ayuda.

¿Cómo trabajaste para encajar las ilustraciones?

Para este proyecto estuve hablando primero con José María Espartero, un excelente pintor y maravillosa persona, que fue el que dio vida a Néstor, mi segundo cuento publicado. Pero no pudo ser, debido a la cantidad de proyectos que tenía. Durante el descanso de la I Jornada de enfermedades raras de Boadilla, este mismo año, hablando con una mamá sobre los avances del proyecto del cuento, le conté el problema de las ilustraciones y  me habló de una persona que conocía a través de Instagram que también escribió un cuento benéfico. Contacté con ella de inmediato y me indicó el nombre de Miriam Higueras, la ilustradora que hizo los dibujos de su cuento. Después de hablar con ella y presentarla el proyecto, le encantó y, por suerte, se hizo cargo de las ilustraciones y la maquetación. A medida que me iba pasando los dibujos, mi marido y mi sobrina fueron los críticos. Creo que la vida que le ha dado ella a los personajes ayuda a transmitir la ternura de estos dos hermanos. 

¿Cómo compaginar la narración con la sensibilización a la hora de escribir una historia?

Creo que cuando escribes, o por lo menos es lo que siento, te metes dentro de la historia, sientes y vives cada una de las experiencias de los personajes. Por lo que es inevitable mostrar sentimientos de amor, tristeza, compasión, alegría, tristeza, etc. Creo que para llegar al lector y conseguir que éste sienta y se ponga en la piel del personaje, hay que mostrar esa sensibilización.

¿Cómo se convive con una enfermedad rara?

Es duro. Es difícil tanto para la persona que la sufre como para quien comparte su día a día con ella. Nunca puedes hacer planes a largo plazo. Siempre tienes la incertidumbre e incluso a veces el temor de no saber cuánto más vas a empeorar. A veces te sientes muy sola, sin la comprensión de algunos médicos, sin respuestas a los problemas de salud. Cada día, cada mes o cada año son una aventura llena de sorpresas; y a veces esas sorpresas no son positivas. Vives con impotencia al querer hacer más cosas y no poder. Aunque esa misma sensación la tienen los que te rodean, intentan hacer más cosas por ti, pero no saben el qué o el cómo y a veces se frustran y se enfadan con ellos mismos. Pero es bonito ver el cariño de ellos y la fuerza que se crea al estar juntos, porque creo que siempre hay esperanza.

¿Qué valores son los que quisiste sembrar en esta historia?

Son varios los valores que buscaba mientras le daba forma al cuento. El cariño, la empatía, el compañerismo, el respeto, la superación, la aceptación, el amor, la familia, la solidaridad, la igualdad, la esperanza…

¿Cuáles son los desafíos que tienen a día de hoy las personas con enfermedades raras?

Bueno, los desafíos pueden variar según la enfermedad rara. Para esta pregunta he querido hablar con el grupo para poder darte una mayor visión de todos los desafíos con los que nos encontramos. A día de hoy, una de las cosas más importantes es encontrar a un investigador que quiera ayudarte, ya sea para investigar, para encontrar un fármaco o cura a tu enfermedad. Las enfermedades raras no tienen por qué ser mortales, por lo que esas investigaciones son todo para nosotros, porque significan calidad de vida. Las enfermedades raras no distinguen de fronteras entre autonomías a la hora de elegir médicos, esto debería ser una elección libre, ya que a veces el mejor especialista o una unidad especializada en lo que sea, se encuentra en otro hospital o incluso en otra ciudad. También nos topamos con el tema económico, se necesita inversión para investigaciones, para acelerar los procesos en activo, para realizar ensayos clínicos… Es curioso y frustrante escuchar que a los políticos se les dan una tableta y un móvil, además de otras muchas más cosas, y una madre o unos padres que necesitan un ordenador especial para comunicarse con su hijo tienen que comprarlo, pero como esos aparatos electrónicos son de tan alto coste, no todos pueden adquirirlos. También se necesitan más terapias específicas, medicamentos más accesibles, visibilidad y atención multidisciplinar entre otras muchas cosas. Luego, si hablamos de temas externos, creo que podría estar hablando o escribiendo un buen rato, ya que hay muchos obstáculos arquitectónicos que nos impiden movernos libremente. 

¿Habrá segunda entrega, nuevas aventuras de Amaya y Sergio?

Quién sabe, por qué no. Por ahora tengo varios proyectos en marcha, entre ellos el cuento infantil Al cocodrilo le duele una muela que saldrá a la venta en pocos meses. También estoy terminando de escribir tres cuentos y de buscar patrocinadores para sacar adelante otro proyecto benéfico, éste por la investigación del cáncer infantil. También estoy escribiendo mi primera novela negra, por lo que no descarto retomar a este caramelito y contar nuevas experiencias de estos dos hermanos.

¿Qué sensación te gustaría dejar en el lector una vez que terminara de leer este relato?

No me gustaría dejar una sensación agridulce, porque, aunque es muy dura la vida de una persona con enfermedad rara, también es bonita, hay alegría y muchas sonrisas. Por desgracia, nadie está exento en esta vida de que le toque vivir esta vida dura y difícil, o de ver cómo un familiar o alguien cercano la padece, es por eso que necesitamos de todos, de una lucha entre todos, para que creemos una sociedad en la que lleguemos a tener una vida más normal y llevadera dentro de la dureza que significa vivir con una enfermedad rara. Lo más importante es que nos gustaría que nos recordasen como luchadores, nunca como vencidos. Porque, como siempre digo, esta vida tiene demasiadas cosas bonitas como para perdérselas, así que plantémosle cara a la enfermedad para seguir disfrutando de todas ellas, de una caricia, un beso, una sonrisa, una puesta de sol, una brisa o incluso de un ‘te quiero'.