La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado un informe que pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de diez años para poner nombre a su enfermedad. La principal causa de este retraso en el diagnóstico es la falta de conocimiento.

La Reina apeló este martes "al compromiso de todos: administraciones, empresas, instituciones, medios de comunicación... para no olvidarnos nunca de lo que significa" tener una enfermedad rara. "Una enfermedad que no te permite ser independiente, que limita la vida diaria"

Más de 2,5 millones de pacientes con enfermedades raras en España, el 90%, no cuentan con tratamientos específicos para su patología, según informó este miércoles la Sociedad Española de Neurología (SEN), que pide en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras potenciar la investigación epidemiológica, clínica, básica y traslacional en este tipo de patol

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza hoy, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero.

La reina Letizia se reunió este jueves con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los miembros del Patronato de su fundación. Le reunión pretendía que doña Letizia conociese “los retos y oportunidades del colectivo este 2019, diez años después de que se implicara por primera vez con la causa”, según destacó Feder en un comu

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Consejo General de Enfermería realizaron este miércoles un llamamiento a los alrededor de 300.000 enfermeros y enfermeras españoles para que acojan a menores tutelados con enfermedades poco frecuentes en sus casas, ya que se estima que sólo el 35% a

El retraso en el diagnóstico, de más de 10 años en el 20% de los casos (lo que supone uno de cada cinco diagnósticos), es una de las principales causas de que más del 40% de las personas con enfermedades raras en España no estén satisfechas con la atención sanitaria que reciben. Además, en alrededor de otro 20% de los casos el diagnóstico se demoró entre cuatro y nueve años.

Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) firmaron este lunes un convenio que mantiene el compromiso de ambas entidades por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de las personas con enfermedades poco frecuentes en la sociedad.

La Asociación Española Creutzfeldt-Jakob ha puesto en marcha la campaña '1metro=1€', en la que el atleta Óscar Campos, que perdió a su padre por esta enfermedad, correrá los seis maratones más importantes del mundo en nombre de la asociación y de los afectados. La iniciativa comenzará con el maratón de Nueva York, el 4 de noviembre.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta este jueves en Barcelona la app-web ‘COMjuntos’ que tiene como objetivo mejorar la comunicación entre las familias de niños con enfermedades raras y los profesionales de la salud.