- Afectados por enfermedades raras logran incluir a las personas sin diagnóstico en la Resolución de la ONU
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
- Los pacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatal
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero. La mitad de los 3 millones de personas con enfermedades raras que existen en España ha su
- Feder presenta a la Reina el balance de 2022 y los logros alcanzados para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) cpara conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo. El encuentro se produjo, además, en un mo
- Feder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades raras
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe en el ámbito mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar l
- Más de 2.000 niños conocen de primera mano las enfermedades raras
Un total de 2.620 menores se adentraron en la realidad de aquellas personas que viven con una patología poco frecuente durante el curso 2020-2021, gracias al proyecto ‘Las enfermedades raras (ER) ya están en el cole con Federito’.
- La reina Letizia se reúne con Feder para conocer los retos de las personas con enfermedades raras
La reina Letizia se reunió este jueves con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación para conocer su hoja de ruta para este año en el que afrontarán varios retos como la investigación, la transformación social y los servicios dirigidos al tejido asociativo.
- La reina Letizia recibe a los expertos e investigadores de Feder
La reina Letizia ha recibido en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible las acciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y, en concreto, al Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y al recién constituido Comité de la Fundación Feder.
- El 51% de los niños con enfermedades raras tarda más de 10 años en conocer su diagnóstico
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha publicado un informe que pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de diez años para poner nombre a su enfermedad. La principal causa de este retraso en el diagnóstico es la falta de conocimiento.
- Christian Gálvez, embajador de las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanza hoy, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario, su campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. La iniciativa se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el 28 de febrero.
- La Reina se reúne con la Federación Española de Enfermedades Raras
La reina Letizia se reunió este jueves con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los miembros del Patronato de su fundación. Le reunión pretendía que doña Letizia conociese “los retos y oportunidades del colectivo este 2019, diez años después de que se implicara por primera vez con la causa”, según destacó Feder en un comu