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Objetivo de una cámara de fotos. En el fondo un mural de imágenes.

27 Ene 2009

Amar es combatir

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"Amar es combatir" es el título de un disco de Maná y aunque parece más adecuado para un culebrón sudamericano, o un dramón que se desarrolla durante la segunda guerra mundial, lo cierto es que es el título más adecuado para la vida de padres con hijos discapacitados.

Cuando nació mi hijo, empezó el combate, sólo tenía 8 días cuando tuvimos que ingresarlo en neonatos por una fiebre muy alta, provocada por una feroz bacteria que llegó armada hasta los dientes para atravesar sin piedad todas las barreras defensivas de su vulnerable cuerpo. Después de ocho días de tratamiento con antibióticos en el hospital, nuestro pequeño ganó la primera batalla -sólo tenía dieciocho días- superado el gran susto, volvimos a casa con nuestro precioso bebé... Sí -digo bien- nuestro precioso bebé; porque nada en su aspecto físico, hacía sospechar de la lucha constante en que se iba a convertir nuestras vidas.

Los dos primeros años transcurrieron con normalidad. Tan solo detectamos pequeñas excentricidades, que su padre y yo atribuimos a una fuerte personalidad... Muy diferente al dócil y casi ejemplar bebé que fue su hermano, tan sólo dos años mayor que él. Pronto lo llevamos a la guardería y allí, su profesora nos advirtió de que Álvaro no seguía el ritmo, ni de los juegos, ni de los ejercicios didácticos que se realizaban en el centro. Lo que más le gustaba, era jugar sólo.
Con tres años, empezó el colegio y tanto la falta de atención como el aislamiento social se hicieron cada vez más evidentes, ¡No sabíamos qué estaba pasando! En aquel momento, empezó la peregrinación: Psicólogos, neurólogos, pedagogos, logopedas, terapeutas... Y tras este ir y venir de un especialista a otro, por fin llegó el inesperado diagnostico: ¡Álvaro es AUTISTA! ¡No, no, no! ¡Eso no es posible! ¡No puede ser! Se equivocan... El neurólogo es mayor... Esta "gagá".

Tras este periodo de oscuridad en el que todo lo que escuchas sobre tu hijo es negativo, no queda más remedio que aceptar el diagnóstico, asimilar lo que está pasando y preparar la nueva batalla. Para ello, empezamos buscando aliados que te entiendan, que tengan tus mismos problemas, que te ayuden. Buscas a otras familias con niños en las mismas circunstancias que las tuyas, y te encuentras con personas íntegras y admirables, más fuertes que tú, que no se rinden y que luchan por sus hijos para ponerlos a salvo de una sociedad insolidaria y hostil, que mira hacia otro lado.

Tropiezas con la discriminación que se asienta en ámbitos como el ordenamiento Jurídico, la enseñanza o el ocio... ¿Cómo se van a integrar nuestros hijos si se les ignora en la mayoría de los terrenos de la realidad española?

En Móstoles y en general en la zona sur de Madrid los problemas de escolarización de nuestros hijos son aún más grandes que en el resto de la Comunidad. Aquí solo contamos con los recursos de una enseñanza pública, cada día más limitada. Presupuestos insuficientes que van menguando cada año; lo que supone la eliminación de aulas para niños con necesidades educativas especiales así como la disminución del número de profesores de apoyo y terapeutas. Políticas que racanean en lo que es y debe ser lo más importante: La educación de nuestros hijos. Hay que evitar que la sombra de la discriminación oculte el derecho, de un niño con problemas, a disponer de los medios suficientes para conseguir una integración plena, dentro de una sociedad justa y moderna.

Ésta injusta realidad, unida a la necesidad esencialmente humana, de hacer público, de explicar, de compartir y de pelear por lo que más quieres, nos obliga a asociarnos, para reclamar y exigir los derechos de nuestros hijos, cuyas deficiencias son la consecuencia de un capricho o accidente biológico.

A lo largo de los años 2007 y 2008 se celebraron una serie de reuniones, cuyo fruto es la formación de PROTGD Asociación para promover y proteger la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro autista - Trastorno Generalizado del desarrollo.
Estamos ante un colectivo al que no se le ha prestado ninguna atención, queremos pensar que sea por desconocimiento y no por laxitud en el cumplimiento de sus obligaciones públicas, de nuestros políticos. A los que reclamamos más medios, económicos, humanos y de infraestructuras. Un autista que ha recibido la educación adecuada en sus primeros años de vida, en la edad adulta devolverá con creces la ayuda recibida a la sociedad. Si no recibe en la infancia los apoyos necesarios dependerá -de por vida- de los demás y por lo tanto de los recursos que ahora se le niegan.

En Móstoles tan solo hay diez plazas de Educación primaria para alumnos TGD (trastorno generalizado del desarrollo) y otras tantas en ESO para este tipo de niños.

Para el curso 2009/10, está previsto que desaparezcan las escuelas infantiles que admiten alumnos de cero a seis años, con ocho plazas para niños con trastorno del espectro autista. La primera consecuencia de esta medida es que los alumnos TGD, integrados -ya- en un programa educativo adaptado a sus necesidades, van a ver interrumpida su formación de manera brusca. Serán obligados a integrarse en nuevos colegios con nuevos alumnos, profesores y nuevas instalaciones... Sin tener en cuenta que los cambios suponen un problema para su frágil equilibrio emocional.

Móstoles es la ciudad más poblada de la Comunidad de Madrid, -después de la Capital- es evidente que el número de plazas para niños diagnosticados con Trastorno Generalizado del Desarrollo es del todo insuficiente. Una situación injusta que impide que se ejerza el derecho constitucional y la obligación a recibir una educación adaptada a sus especiales y singulares circunstancias.

Empezaba diciendo que amar es combatir... y así vamos a seguir amando a nuestros hijos y combatiendo para exigir a nuestros políticos que tomen las decisiones que permitan que los niños afectados de autismo, se desarrollen en un entorno de igualdad.

No queremos nada más que lo que es justo y sabemos que es asumible para un país como el nuestro; integrado en una Europa de progreso, aunque por desgracia, la realidad nos recuerde cada día, que estamos a años luz de soluciones que en países como Francia, Alemania o Inglaterra llevan aplicándose con éxito desde hace décadas, y nadie se atreve a cuestionar.