- El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria.
- El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades raras
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente.
- La Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras
La Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) gracias a la firma de un convenio de colaboración.
- Afectados por enfermedades raras logran incluir a las personas sin diagnóstico en la Resolución de la ONU
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha conseguido incorporar dentro de la Resolución de la ONU sobre estas patologías al colectivo de personas sin diagnóstico a través de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y de la Misión Permanente de España ante la ONU
- «La investigación en enfermedades raras significa calidad de vida»
Amaya y Sergio son dos hermanos que conviven con una enfermedad rara. Juegas, aprenden, se cuidan.
- Se presenta la primera guía en España de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras
La primera guía española de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras se ha presentado con el respaldo de la Junta de Extremadura, además de la colaboración de una veintena de sanitarios y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
- La psiquiatra que pone nombre al síndrome de Dravet se reúne con expertos y familias en un encuentro científico
La doctora Charlotte Dravet, que da nombre al síndrome que ella describió en 1978, participa en las Jornadas Científicas y Familiares de la Fundación Síndrome de Dravet, que reunirá a expertos internacionales y familias para abordar esta forma rara de epilepsia. La psiquiatra francesa y especialista en epilepsia formará parte de los ponentes internacionales de las Jornadas Científicas y Familia
- «Pocas cosas más curativas que la palabra que alienta»
Esta ira (Vaso roto) es un poemario que se sustenta en una de las emociones más indómitas, la ira, la rabia, la cólera, la furia. Y desde ella, la terrible belleza que surge, la de los versos, sí, pero también la de hacer de lo extraño y lo trágico y lo enfermo y lo distinto un territorio que habitar.
- La Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
- Identificadas 886 nuevas enfermedades raras en la última década
El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras va a examinar un total de 886 nuevas enfermedades descubiertas en los últimos diez año