Concha Gómez Esteban fue mamá de mellizos en 1999. Nacieron con 26 semanas de gestación y pesaron 560 y 890 gramos, respectivamente. Es profesora titular de la Universidad Complutense de Madrid e investigadora sobre prematuridad. También preside la Asociación de Padres de Niños Prematuros (Aprem), una organización de la que es cofundadora y que es la entidad de referencia para las familias con grandes prematuros o prematuros extremos.

La impulsaron cinco familias de estos niños vulnerables, en una época en la que la “la prematuridad era desconocida”. “Sólo encontrábamos pleno apoyo y nos entendían otras familias”, remarcó en una entrevista a Servimedia en el marco del Día de los Niños Prematuros, que se celebra este 17 de noviembre. Aprem congrega actualmente a 400 familias y tiene presencia en 12 hospitales de cinco comunidades autónomas y colaboran con otros más.

“Hoy la situación ha mejorado, se permite a los padres estar con sus hijos, aunque sigue habiendo unidades en los que se disuade a las familias”, explicó esta madre que reconoce que su situación “no es representativa”, pero que, con la experiencia, la documentación y el estudio se ha convertido en experta en prematuridad.

“Sacar adelante a mi hijo ha sido más costoso. Ha tenido muchos problemas pulmonares, cerebrales”, remarcó, pero al igual que su melliza hoy es un posgraduado. “Hemos tenido suerte, recursos económicos y un nivel educativo que ayuda a tomar decisiones”, justificó la profesora.

DUDAS SOBRE NACIMIENTO PREMATURO

En la web de Aprem se resuelven las dudas más habituales que tienen los padres de los niños con ‘prisas’ por nacer. Un embarazo se considera a término cuando supera las 37 semanas de gestación, siendo un parto normal aquel que se produce entre las semanas 37 y 42. Cuando el niño nace antes de las 37 semanas se le llama “prematuro o pretérmino”.

“El niño prematuro nace con una ‘inmadurez’ de sus órganos y sistemas (respiración, control de temperatura, digestión, metabolismo,…), esto le hace más vulnerable a las enfermedades y más sensible a los agentes externos (luz, ruido, etc.). Es posible que un niño nazca a las 40 semanas con un peso igual al de un niño prematuro de 32 semanas, son los que se consideran “bajo peso”, en relación a su edad gestacional. No todos los niños prematuros van a presentar los mismos problemas y a cada uno, se le deberá realizar una valoración por parte de un grupo de especialistas para determinar qué tratamiento integral debe seguir”, explica la asociación.

Normalmente los menores de 35 semanas de gestación deben permanecer un tiempo ingresados en las Unidades de Neonatología, y los considerados “grandes prematuros” (por debajo de 32 semanas o con peso inferior a 1,500 kilogramos) pasarán una mayor temporada en el hospital y tendrán un riesgo mayor de tener problemas en su desarrollo. No obstante, "el desarrollo de cada prematuro es único”, precisan desde Aprem.

En España, según los últimos datos, el porcentaje de niños que nacieron antes de las 37 semanas de gestación en 2021 fue de un 6,7%, lo que supone que unos 22.500 bebés se adelantaron para llegar al mundo.

Aunque cada niño tiene sus peculiaridades, y las dificultades aumentan cuanta menor edad de gestación presentan, los problemas médicos más habituales de los niños prematuros suelen ser nutricionales, de mantenimiento de temperatura corporal, respiratorios, de inmadurez hepática, infecciones (por sus mínimas defensas), lesiones hemorrágicas y retinopatía del prematuro, entre otros.

Los expertos apuntan a que “el pronóstico de los niños prematuros que presentaron solamente problemas moderados en el periodo neonatal será bueno”. Hasta hace poco tiempo, los prematuros extremos, de menos de 26 semanas de gestación, eran prácticamente inviables, actualmente con los conocimientos y medios de las unidades de cuidados intensivos neonatales ha mejorado mucho la supervivencia.

Sólo entre un 5% y un 10% de los niños de menos de 1.500 gramos tendrán grandes problemas neurológicos, sordera, ceguera o problemas de retraso intelectual, subraya Aprem. La mayoría de los niños prematuros tienen una vida normal y una pequeña proporción requiere ayuda educacional u orientación por problemas de conducta.

BEBÉS PEQUEÑITOS

Por las manos de la doctora Isabel Izquierdo, vicepresidenta de la Sociedad Española de Neonatología, han pasado centenares de niños prematuros. Lleva en la unidad de neonatos del Hospital La Fe de Valencia más de tres décadas, y en este tiempo ha contribuir a la “maduración” de esos “bebés pequeñitos”.

“Los quiero un montón. Hace poco vino a despedirse de mí un niño de 14 años al que le habían dado el alta en las consultas, pues después de nacer siguen viniendo al hospital durante toda la infancia para seguir sus problemas de cardiopatías, riñón… Lloraba, me había cogido cariño. Todos los años en Navidad me mandaba el trabajo que hacía en el colegio. Nació con 24 semanas. Pasan por muchas consultas, de neurología y de casi todos los órganos”, relató la doctora a Servimedia.

“Los niños pequeñitos son héroes. Son muy fuertes. Aguantan un montón y te dan muchas sorpresas y muchas alegrías, pero hay que darles mucha dedicación”, prosiguió, en referencia al abordaje multidisciplinar en el que participan trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, educadores y profesores, familias y médicos.

Este año, en el marco del Día Mundial de la Prematuridad, las asociaciones de familias están difundiendo un decálogo con las medidas que consideran básicas para dar el mejor cuidado a los niños que nacen antes de lo previsto.

Entre ellas están que las unidades neonatales dispongan de suficiente personal y especializado en neonatología, que los progenitores puedan acceder a las unidades las 24 horas del día, bancos de leche en todas las comunidades autónomas y fomento de la donación de leche materna, apoyo psicosocial para las familias e información completa sobre sus derechos y las ayudas a su disposición, formación para el cuidado de estos niños de riesgo, atención realmente temprana y de calidad en todas las autonomías desde el ingreso hospitalario y atención postemprana para aquellos niños que la requieran y flexibilización del acceso a la escolarización infantil para los niños nacidos prematuramente que lo necesiten así como que se aseguren los distintos apoyos que requieran durante su etapa escolar.

Algunas de las propuestas, como la apuesta por la lactancia materna y facilitar el denominado ‘método canguro’, apenas suponen costes y revierten con crece en el desarrollo de los “bebés pequeñitos”, pues el contacto “piel con piel” ayuda a los niños a regular mejor la temperatura, descansar y respirar mejor, como han demostrado varios estudios.

Otras reivindicaciones, remarcó Concha Gómez Esteban, requieren de la voluntad política. Por su experiencia en Madrid, reclamó sacar “en las mejores condiciones” a los bebés del hospital para reducir riesgos, algo que no se puede hacer con una lista de espera de cinco meses para tener acceso a la atención temprana. “Es crucial”, sentenció esta madre de dos grandes prematuros que pudo sacarlos adelante con éxito.